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指定難病について知っておきたいこと

今回は指定難病について説明していきたいと思います。

指定難病は誰しもがなる可能性があるため、知識を持っていて損はないと思います。

はじめに

 今回は

  1. 国が指定する指定難病とは?
  2. 指定難病の医療費助成を受けるために申請方法は?
  3. 具体的な指定難病の例は?

について解説していきます。

国が指定する指定難病とは?

指定難病とは、日本国内で患者数が一定の人数(人口の0.1%程度)に達しない、客観的な診断基準がある疾病のことです

これらの疾病は治療方法が確立されていない希少な疾患であり、長期にわたり療養を必要とするものが多いです。指定難病には、医療費助成制度が設けられており、患者の経済的負担を軽減するための支援が整備されています。

平成27年1月に施行された「難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)」により、指定難病の医療費助成制度が設けられました。

この制度は、指定難病と診断された方が、症状の重症度に応じて、医療費の自己負担額を軽減できるようにするものです。

指定医療機関や難病指定医による診断と治療が必要であり、申請方法や受給者証の取得については、お住まいの都道府県の相談窓口(保健所等)に問い合わせが必要です。

指定難病の種類や詳細については、厚生労働省のウェブサイトや難病情報センターで確認することができます

指定難病の医療費助成を受けるために申請方法は?

指定難病の医療費助成を受けるための申請方法について説明します。

以下のステップに従って申請を行うことができます

  1. 難病指定医の診断: 指定難病と診断される必要があります。難病指定医が臨床調査個人票(診断書)を作成します。
  2. 必要書類の準備: 臨床調査個人票と共に、以下の書類を準備します:
    • 特定医療費(指定難病)受給者証の申請書
    • 公的医療保険の被保険者証のコピー
    • 市町村民税の課税状況の確認書類
    • 世帯全員の住民票の写し
  3. 申請書の提出: 上記の書類をお住まいの都道府県・指定都市の窓口に提出します。窓口は地域によって異なるため、事前に確認が必要です。
  4. 審査: 提出された書類は都道府県・指定都市によって審査されます。審査期間は2~3ヶ月程度かかることがあります。
  5. 医療受給者証の交付: 審査の結果、支給認定されると医療受給者証が交付されます。不認定の場合は不認定通知が送付されます。
  6. 医療費の助成開始: 医療受給者証が交付されたら、指定医療機関で医療費の助成を受けることができます。

詳細な手続きや必要書類については、難病情報センターやお住まいの都道府県・指定都市の窓口で確認できます。

具体的な指定難病の例は?

指定難病には多岐にわたる疾患が含まれており、以下はその具体的な一例です。

  • 球脊髄性筋萎縮症(SMA)
  • 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
  • パーキンソン病
  • 多発性硬化症/視神経脊髄炎
  • 重症筋無力症
  • ミトコンドリア病
  • もやもや病
  • 潰瘍性大腸炎
  • 全身性エリテマトーデス
  • 皮膚筋炎/多発性筋炎

これらの疾患は、治療法が確立されていない希少な疾患であり、患者さんやその家族にとっては医療費助成が大きな支援となります。

指定難病の全リストや詳細については、厚生労働省のウェブサイトや難病情報センターで確認することができます。

また、新たに指定された難病や名称が変更された難病についても情報が提供されていますので、最新の情報を得るためにもこれらのリソースを利用すると良いでしょう

おわりに

 今回は指定難病について解説しました。

指定難病はいつ突然誰がなるか分からない病気です。

そのために知識を持っていることが重要であると考えます。

今回も最後まで読んで頂きありがとうございました。

 

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